«Vor zwei Jahren wäre ich um diese Zeit noch immer auf der Toilette gesessen, heute kann ich dank dem Stoma bei Ihnen sein.» Karsten Hain führte als Moderator mit seiner sympathischen und offenen Art durch den Tag. Immer wieder gab er persönliche Einblicke in seinen Alltag als Rollstuhlfahrer mit Stoma und schaffte damit gekonnte Brücken zu den Fachvorträgen. Seit 2010 ist Karsten Hain aufgrund eines Motoradunfalls Paraplegiker. Dass zu einer Querschnittlähmung weit mehr als das Nicht-Laufen-Können gehört, wissen die meisten nicht; insbesondere die Störung der Blasen- und Darmfunktion belastet Betroffene oft sehr. Auch Karsten Hain musste sich mehrmals Operationen und einer Vielzahl von Behandlungen unterziehen. 2017 entschied er sich aufgrund seiner Beschwerden für ein definitives Stoma. «Das hätte ich viel früher machen sollen! Das Stoma ist für mich ein grosser, persönlicher Gewinn.» Seit der Operation kann Karsten Hain wieder aktiv am Leben teilnehmen. Zuvor sei er bis zu fünf Stunden pro Tag auf der Toilette gesessen, heute reichen zweimal fünf Minuten Stomawechsel, und dies ohne speziellen WC-Sitz und ohne mühsames Transferieren auf die Toilette. «Die wertvollen Informationen der Stomatherapeuten/-innen und der ilco Schweiz haben mir dabei enorm geholfen. Es ist mir ein Anliegen, auch andere von diesem Gewinn an Lebensqualität aufzuklären und Ängste abzubauen», erklärte Karsten Hain weiter.

Peter Schneeberger, der Präsident der ilco Schweiz, eröffnete den Stomatag 2019 und begrüsste unter anderem auch die Gäste aus dem Ausland. Vertreter der EOA, der ilco Deutschland, ilco Österreich, ilco Luxemburg und ilco Holland reisten für diesen Anlass extra an.

Nach einem Rückblick auf den letztjährigen Stomatag, der durch den neuen Auftritt (Logo, Webseite, Facebook etc.) für den Beginn der neuen ilco-Aera steht, informierte Peter Schneeberger das Publikum über Aktuelles und Wissenswertes: Von welchen Vorteilen Mitglieder einer Regionalgruppe oder young ilco profitieren, dass die Selbsthilfegruppen eben keine «Jammerigruppen» seien und dass der Eurokey eventuell auch ein gutes Hilfsmittel für Stomaträger/-innen sei. Auch auf das Reizthema MIGEL (Mittel- und Gegenstandsliste) ging der Präsident ein und zeigte auf, dass der gekürzte Pauschalbetrag kein Grund zur Panik sei. Zusammen mit dem/der Stomatherapeuten/-in kann ein Antrag zur Kostenübernahme mit medizinisch begründbarem Mehrverbrauch zu Handen der Krankenkasse gestellt werden.

Neu fungiert ilco Schweiz auch als Sammelstelle für nicht gebrauchtes Stomamaterial. Nach dem Besuch des Präsidenten und seiner Frau in Belgrad erhielten sie direkten Einblick in die Versorgungssituation der Betroffenen in Serbien, die lediglich 10 Trägerplatten und ca. 30 Beutel pro Monat erhalten.

«Ich habe es getestet: Wenn man’s gut faltet, passen auch 100er-Nötli in die Kässeli.» Humorvoll kommunizierte Peter Schneeberger, dass ilco Schweiz dringend auf Spenden angewiesen sei.

Dieses Jahr gab es einen besonderen Grund zum Feiern, denn die ilco Schweiz engagiert sich seit 40 Jahren für Stomaträger/-innen. Die Schweizerische Interessengemeinschaft mit den 13 Regionalgruppen und young ilco-Gruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von Betroffenen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit Stomatherapeuten/-innen und medizinischem Fachpersonal.

Für Walter Signer, ehemaliger Präsident der ilco Schweiz, Gründer der Publicare und Mitbegründer von Convatec, war das Jubiläum Anlass für einen Blick zurück: Anfangs der 70er Jahre lebten Stomaträger/-innen in völliger Anonymität, ein Stoma war absolutes Tabuthema. Damals gab es keine Stomatherapeuten/-innen und der Fachhandel war nicht informiert. Haut- und Geruchsprobleme, Fehlplatzierungen des Stomas und unzureichende finanzielle Unterstützung waren Alltag für Betroffene. Zu jener Zeit gab es erste Karaya-Beutel und die König&Rutzen-Beutel, welche mit Klebstoff auf der Haut angebracht wurden.

Trotz Protest einer Schuhfabrik mit gleichem Namen wurde die ilco gegründet – ein Meilenstein! Eindrücklich schilderte Walter Signer von der erstmaligen Teilnahme am Kongress in Washington und wie überrascht die Vorstandsmitglieder über den enormen Besucherandrang an den ersten ilco-Treffen gewesen seien. Der Zürcher Restaurant-Besitzer sei jedoch weniger begeistert gewesen. «Mit solchen Leuten müssen Sie mir nie mehr kommen, jetzt muss ich zwei Wochen lüften!»

Rosmarie Roth, Gründungsmitglied der ilco Schweiz, wurde speziell geehrt und verdankt.

Als Highlights der letzten Jahre hob Walter Signer die Charta der Stomaträger, die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Medizinern, Pflegepersonal und Produkteherstellern sowie die freie Produktwahl und deren Krankenkassenvergütung hervor. Ausserdem lobte Walter Signer die Verbundenheit und gegenseitige Hilfe unter den internationalen ilco-Verbänden. Die lückenlose Erscheinung des ilco-Bulletins in drei Sprachen sei eine «Heidenarbeit», die nur durch engagierte Vorstandsmitglieder möglich sei.

«Mein Engagement für ilco Schweiz hat mir viele enge Freundschaften gebracht» berichtete Walter Signer. Leider verstarb Bruno Leiseder (Präsident der Regionalgruppe Zentralschweiz) anfangs Jahr.

Heute seien Hautprobleme weitestgehend beseitigt, dank 132 engagierten Stomatherapeuten-/innen in der ganzen Schweiz können Fehlplatzierungen vermieden werden, Hilfsmittellieferanten investieren laufend in neue Innovationen und die Kostenvergütung sei akzeptabel. Was bleibt, ist das Tabuthema und die Flucht in die Anonymität – die Arbeit der ilco ist also noch lange nicht getan.

Dr. med. Stefan Birrer nahm die Gäste mit auf eine Zeitreise durch die Geschichte des Stomas. Erste Beschreibungen einer Stuhlableitung gehen über 2'000 Jahre zurück. Unter den Stomaträgern sind berühmte Namen wie Fred Astaire, Papst Johannes II und (mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit) auch Napoleon Bonaparte zu finden.

Gründe für ein Stoma seien vor allem (Kriegs-)Verletzungen, Fehlbildungen und eingeklemmte Hernien gewesen. Nur durch die Entlastung des Darms konnten die Patienten überleben.

Ca. 350 vor Christus sei im ersten Spital der Welt auf Kos eine eingeklemmte Hernie mit Darmverschluss operiert worden.

Dr. med. Stefan Birrer führte die Interessierten durch weitere medizinische Höhepunkte, vom Mittelalter, dem vorübergehenden Verbot der Chirurgie durch Vertreter der Kirche und Politik zu ersten chirurgischen Spitzenleistungen wie beispielsweise das Anlegen eines Colostomas bei einem Neugeborenen ohne Darmausgang 1710 in Paris. Noch im gleichen Jahrhundert wurde bei einem drei Tage alten Kind eine Kolostomie angelegt, der Patient erreichte das Alter von 43 Jahren (was bei einer Lebenserwartung von rund 50 Jahren als alt galt). 1860 erkannte Joseph Lister, dass Infektionen das grösste Problem solcher Eingriffe waren. Durch den Einsatz von Karbolsäure senkte er die Sterblichkeitsrate von 50 auf 15 Prozent. Erstmals wurde in dieser Zeit auch das neue Fadenmaterial aus Katzendarm verwendet, das z.T. noch heute eingesetzt wird. 1908 begann bereits das Zeitalter der modernen Chirurgie: die radikale Mastdarmentfernung, ein Pouch folgte 1969.

Über die Versorgungssysteme seien kaum Aufzeichnungen zu finden. Dr. med. Stefan Birrer berichtete davon, dass ein Gefäss aus Zinn oder Blech an die Wunde gehalten oder ein Tuch um den Bauch gebunden wurde. 1904 wurde der Verschluss mit zwei Gummibällen getestet, 1934 wurde das zweiteilige System entwickelt. Die heutigen Systeme gründen auf der kreativen Lösungssuche einer Krankenschwester aus Dänemark, die 1954 einen selbstklebenden Beutel für ihre eigene Schwester entwickelte. Die Erfindung des Magnetverschlusses aus dem Jahre 1974 setzte sich nicht durch. Vor 25 Jahren wurde in der DDR noch immer eine Pelotte (ballenförmiges Polster) genutzt. Und auch heute sind in vielen Ländern noch Eigenkonstruktionen, Gazebinden, behelfsmässige Verbände und Tücher im Einsatz.

Heute dürfen sich Betroffene in der Schweiz auf eine Vielzahl hochwertiger Produkte verlassen. Dr. med. Stefan Birrer erklärt, wie Stomaprodukte für optimale Lebensqualität sorgen: «Für eine gute Stomaversorgung muss die Anatomie stimmen, die Versorgung muss sicher sein in der Haftung, den Schutz für Haut und Körper gewährleisten, geruchssicher sein und einfach in der Nutzung.» Neuste Innovationen wie beispielsweise Be 1 von B. Braun seien faszinierend. All dies biete Stomaträgern/-innen die Möglichkeit, mehr Lebensqualität, Intimität und Sicherheit zu geniessen.

Die Markierung der korrekten Körperstelle vor der Operation sei entscheidend. Stomatherapeuten/-innen komme eine zentrale Aufgabe in der Bratung und Kontrolle zu, sie seien massgeblich an der Qualität beteiligt und verdienen deshalb grosses Lob.

Dr. med. Stefan Birrer erläuterte in seinem Referat auch allgemeine Punkte zu Anatomie, zu den Gründen für eine Stomaoperation und zu den häufigsten Komplikationen.

«Wenn du nicht bereit bist, dein Leben zu ändern, kann dir nicht geholfen werden», wusste bereits Hippokrates.

Diana Studerus, Ernährungsberaterin BSC SVDE, entführte die Gäste in den «Irrgarten» der Ernährungsmythen. «Was haben Sie auf Ihrem Weg mit Ihrem Stoma schon gehört … du sollst, du darfst nicht …». Dr. Google spuckt in nur 0.46 Sekunden 154'000 Suchergebnisse auf die Frage «Ernährung bei Stoma» aus. Diana Studerus zeigte mit einem Augenzwinkern auf, dass all diese Empfehlungen kaum mit einem lebenswerten Leben vereinbar seien. «Und nichts zu essen ist auch keine Lösung, sondern gezielt essen.» Diana Studerus spricht aus eigener Erfahrung: Sie leidet selber an einer Chronisch entzündlichen Darmerkrankung. «Viele Stomaträger/-innen essen bestimmte Dinge nicht, weil sie Angst vor Beschwerden wie Krämpfen oder Blähungen haben.» Hier bestehe ein Risiko für Mangelernährung. Auch heute noch gäbe es keine wissenschaftlich fundierten Erkenntnisse und Ernährungsempfehlungen für Stomaträger/-innen.

Für viele Lacher sorgten die Empfehlungen aus den 50er und 60er-Jahren. Im Diätbuch von damals wurde beispielsweise «bis zu 1 kg Äpfel pro Tag» empfohlen!

Fazit der Ernährungsberaterin war, dass auch heutige Empfehlungen (insbesondere aus dem Internet) keinen Erfolgsnachweis haben. Sie behandle Stomapatienten/-innen genauso wie alle anderen. «Wenn Sie keine Beschwerden haben, essen Sie bitte alles, geniessen Sie es, Sie müssen sich nicht einschränken.» Falls Symptome vorhanden seien, empfiehlt Diana Studerus einen Besuch bei einer Ernährungsberatung (die von der Grundversicherung übernommen wird), wo durch verschiedene Tests und Diagnosen ein optimaler Ernährungsplan zusammengestellt werden kann. «Bei einer Diät lassen wir gewisse Dinge weg und schauen, was verträglich ist. Das Ziel ist, so viel Abwechslung wie möglich mit so wenig Symptomen wie möglich.»

Neuste Erkenntnisse bietet FODMAP (Fermentierbare Oligo-, Di-, Monosaccharide and Polyole). Bei rund 80 % der Patienten seien Milchzucker (Laktose), Fruchtzucker (Fructose), Polyole (Süssstoffe, Pilze etc.), Oligosaccharide (Weizen, Knoblauch, Nüsse, Hülsenfrüchte etc.) Ursache ihrer Beschwerden.

«Unlösliche Fasern» von nahrungsfaserreichen Lebensmitteln seien oft für Stomablockaden verantwortlich: Spargel, grüne Bohnen, Stangensellerie, Fenchel, Maiskörner, Tomatenhaut, Pilze, Traubenkerne, Häutchen von Zitrusfrüchten, Nüsse, Popcorn oder Schalen von Obst und Gemüse. Lösung: Wenn möglich schälen, fein schneiden und gut kauen.

Diana Studerus gab zu, kein Fan der Ernährungspyramide zu sein. Vielmehr vertrete sie das sogenannte Tellermodell: 1 bis 2 Fäuste Gemüse, 1 Faust Stärkebeilage und 1 Faust Eiweissbeilage sorgen auf gesunde Weise für einen vollen Magen.

 

Im Anschluss an dieses Referat offerierte ilco Schweiz allen Besuchern ein Mittagsbuffet, das speziell nach dem FODMAP-Prinzip zusammengesellt wurde.

Nach der Pause las Susanne Augustin aus ihrem Erstlingswerk. Die Münchnerin leidet an Morbus Crohn und organisiert mit ihrem Verein «Chronisch cool e.V.» regelmässige Informationsveranstaltungen in Deutschland. Sie engagiert sich seit Jahren, dass das Tabuthema an die Öffentlichkeit gebracht wird und sieht ihr Buch auch als eine Art Selbsthilfe für Betroffene.

Die Autorin las aus verschiedenen Kapiteln, in denen es um Ängste und mehr oder weniger peinliche Erfahrungen mit ihrem provisorischen Stoma ging. Aber auch darüber, wie sie dank ihrer offenen Art auf Verständnis stiess, wenn sie es am wenigsten erwartete.

Dass das Publikum von ihren Erzählungen begeistert war, zeigte sich im Anschluss auch bei der Signierung: Die mitgebrachten Bücher wurden bis zum letzten Exemplar verkauft.

Jolanda Baumann, Präsidentin SVS-ASS (Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen), und die Wund- und Stomaberaterin Melanie Krähenbühl begrüssten die Betroffenen zum Austausch auf der Bühne. Die beiden sind Stomatherapeutinnen aus Leidenschaft. Ihr Herzblut habe die Stomatherapeutin Ruth Burkhard in ihnen geweckt, unter Applaus ergänzte sie die Runde.

«Ich kann nicht mehr, ich möchte mein Stoma zurück. Heute ist die Frau wieder glücklich.» Mit dieser Geschichte eröffnete Jolanda Baumann die Podiumsdiskussion und stellte fest, dass dieser Prozess nicht immer so reibungslos verlaufe.

Ein Podiumsgast erzählte, dass er seit über 40 Jahren Morbus Crohn habe. Nach vielen Operationen wurde der Rest des Dickdarms entfernt. «Ich musste mich nicht für ein Stoma entscheiden, das haben die Ärzte für mich übernommen. Zum Glück, denn ich habe so viel Lebensqualität gewonnen!» Vorher sei er bis zu 20 Mal auf die Toilette, musste alles durchplanen und habe Verabredungen verpasst. Seit der Stoma-Operation vor zwei Jahren sei er wieder frei, habe keine Schmerzen und keinen geblähten Bauch mehr. Dass es in der Klinik auch eine Stomaabteilung mit wöchentlichen Sitzungen gab, war für ihn sehr wichtig. «Ich weiss nicht, was ich ohne diesen Austausch gemacht hätte.»

Ein weiterer Podiumsgast erzählte, dass er erst seit Mitte April mit einem Stoma lebe. Als die Stomatherapeutin ihn zum ersten Mal sah, war er an mindestens 20 Schläuchen angeschlossen und halb so schwer wie heute. Nach der Operation war er in der Reha und wurde mit den fünf Therapielektionen pro Tag sehr gefordert. Inzwischen sei er wieder Zuhause und auf gutem Wege, sich zu erholen. «Ich habe bereits zweimal am Altersturnen teilgenommen, arbeite wieder und bin mit dem Verlauf überraschend zufrieden.» Auch essen und trinken könne er alles, es gehe ihm gut. Für Applaus des Publikums sorgten seine Reisepläne: 37 Tage auf Kreuzfahrt und 12 Tage in Afrika, davon 10 Tage Safari.

Eine junge Betroffene schilderte ihren ungewöhnlichen Weg: Seit ihrer Kindheit litt sie unter Anismus (Schliessmuskel öffnet beim Stuhlgang nicht). Deshalb habe sie ihr Schicksal selber in die Hand genommen und vor gut drei Jahren – entgegen der Einwände einiger Ärzte – ein Stoma erhalten. Sie sei überaus dankbar dafür und würde ihr Stoma nicht mehr hergeben. Für sie sei es ein reiner Gewinn: Endlich könne sie sich wieder bewegen, mit ihrem Mann und dem Hund spazieren … ohne Stoma wäre das alles nie möglich gewesen.

Auch der Präsident der ilco Deutschland beteiligte sich am Gespräch. Er hatte bis vor 15 Jahren ein doppelläufiges Ileostoma, das rückverlegt wurde. «Danach durchlitt ich eine Odyssee, da der Schliessmuskel nicht mehr richtig funktionierte, 30 Stuhlgänge am Tag waren normal.» Fast zwei Jahre habe es gebraucht, bis sich der Zustand einigermassen normalisiert habe. Seine Botschaft an die Chirurgen war deshalb klar: Eine gute Vorbereitung auf die Rückverlegung ist elementar. Er gab zu, dass es auch heute noch Momente gäbe, in denen er sich das Stoma zurückwünsche, nicht zuletzt, wenn es um Ernährung gehe.

Der Moderator Karsten Hain ergänzte das Podiumsgespräch mit seinen Erfahrungen als Paraplegiker. Auch für ihn sei es ein langer Prozess gewesen, bis er sich für eine Stoma-Operation entschieden habe. «Ich habe so viel Zeit auf der Toilette verbracht, habe mich zurückgezogen, mich sozial isoliert, bekam Depressionen und sogar Suizidgedanken.» Für ihn sei klar: Das Thema Stoma müsse auch in den Reha-Zentren für Querschnittgelähmte viel früher angesprochen werden. Auf die Frage nach Partnerschaft und Sexualität antwortete Karsten Hain gewohnt offen: «Ich habe Frauen kennengelernt, die mich als Mensch und nicht als Rollstuhlfahrer oder Stomaträger sehen.» Und auch wenn mal etwas Gas entweiche, so sei das doch das Normalste der Welt, ergänzte er unter Beifall des Publikums.

Das Thema Reha wurde auch von den Stomatherapeutinnen aufgegriffen. Ruth Burkhard schaute zurück: «Als ich 1985 mein Pflegediplom machte, wurde Stomatherapie nach Dienstschluss im Hinterzimmer gemacht. Damals musste man auch mal in den OP-Saal stürmen und darauf bestehen, dass das Stoma wirklich am richtigen Ort angelegt wurde.» Inzwischen habe sich glücklicherweise vieles verändert, in der Schweiz gelten Standards und Patienten können sich auf eine sehr gute Qualität verlassen. Jolanda Baumann ergänzte, dass sie sich dafür einsetze, dass Rehastationen eigene Stomatherapeuten/-innen anstellen.

Inspiriert durch die Safari-Reise erzählte Karsten Hain die Geschichte eines Podiumsteilnehmers des letzten Anlasses. «Ich denke immer wieder daran, wie dieser junge Mann in ein Land reiste, in dem Stoma nicht bekannt war.» Am Zoll wurde er gebeten, das Stoma abzumachen. «Das wollen Sie nicht!» war seine gekonnte Reaktion. Tipps der Anwesenden waren vor allem, genügend Beutel ins Handgepäck zu nehmen und einen Stomapass bei sich zu tragen.

«Wunderbar, dass ihr alle hier seid, höchsten Respekt! Man sieht nichts, man riecht nichts, man spricht darüber – ihr alle seid Vorbilder!» Die Stomatherapeutin Melanie Krähenbühl ermutigte die Anwesenden, auf nichts zu verzichten, immer nach (neuen) Lösungen zu suchen und das zu machen, was Spass macht.

Zahlreiche Aussteller präsentierten von 9 bis 16 Uhr im Eingangsbereich des Technoparks ihr vielfältiges Hilfsmittelangebot, ihre Innovationen und Dienstleistungen. Die Besucher informierten sich über Neuigkeiten, tauschten sich untereinander aus und profitierten von der kompetenten Beratung der anwesenden Spezialisten.

Wie fühlt es sich an, einen Beutel am Bauch zu tragen? Nicht-Stomaträger/-innen konnten sich durch die anwesenden Stomatherapeutinnen einen leeren Beutel ankleben lassen – selbstverständlich an der anatomisch korrekten Stelle.

Der Jubiläumsanlass wurde mit zahlreichen Dankesreden und Geschenken an den Präsidenten Peter Schneeberger abgeschlossen, auch von den internationalen Gästen. «Wenn wir mehr solche Menschen hätten, müssten wir uns über die Zukunft keine Sorgen machen …»