Eine Stomaanlage ist ein massiver Eingriff in die Körperintegrität der Betroffenen.

Die Mitteilung, dass eine Stomaanlage notwendig ist, zieht den meisten Menschen vorerst den förmlich «den Teppich unter den Beinen weg». Es ist, häufig im Doppelpack mit einer bösartigen Erkrankung, ein schwerer Einschnitt in die Lebenssituation. Besonders die Körperbildveränderung macht den meisten Patienten sehr zu schaffen und es ist eine erhebliche Anpassungsleistung gefordert.

In vielen Krankenhäusern erhalten die Menschen in dieser schwierigen Situation bereits professionelle Unterstützung und Begleitung durch speziell geschulte Pflegepersonen, sie fühlen sich umsorgt und in einem geschützten Rahmen.

Die erste große Herausforderung stellt sich bei der Entlassung.

Fragen, wie:

• «Werde ich den Beutelwechsel zuhause gut schaffen?»
• «Was wird mein Partner und meine Familie sagen?»
• «Was werden die Leute reden?»
• «Werde ich wieder in meinen Beruf zurückkehren können?»
• «Werde ich meine Hobbys oder Sport noch ausüben können?»

tauchen auf.

Es hängt sicher sehr stark vom körperlichen Allgemeinzustand und von der persönlichen Einstellung der Betroffenen ab, ob eine gute Integration in das Alltagsleben gelingt.
Die Menschen entwickeln verschiedene Strategien, wie sie sich schützen und sicher fühlen können. Viele Stomapatienten wählen vorerst den sozialen Rückzug, sie schränken ihre Kontakte zu Familie und Freunden ein, bis sie sich sicherer fühlen. Andere wieder wollen möglichst viel über ihre neue Situation mit dem Stoma reden, sie erzählen darüber sehr offen und suchen Gesprächspartner.

In vielen Fällen hängt es von dem sozialen Netz der Menschen ab, wie schnell sie sich an ihr verändertes Leben anpassen können. Betroffene in tragfähigen Partnerbeziehungen bewältigen diese Erschütterung meist rascher als Menschen, die sich in einer Beziehungskrise befinden oder wo diese durch die Erkrankung und das Stoma ausgelöst wird.
Bei alleine lebenden Menschen ist es günstig, wenn bereits vom Krankenhaus aus ein unterstützendes "Sicherheitsnetz", z.B. mit Hauskrankenpflege und Selbsthilfegruppe, geknüpft wird.

Auch der Wiedereinstieg in den Beruf soll gut geplant werden, leider passiert er häufig unter einem erheblichen Druck und nicht selten aus Angst vor Entlassung. Die damit verbundenen Existenzängste stellen eine zusätzliche Belastung in der Zeit nach der Operation dar.

Bei alten Menschen ist eine Stomaanlage manchmal der Grund für die Einweisung in ein Pflegeheim. Hier sind oft die Überforderung der Angehörigen und mangelnde Anleitung, Schulung und Begleitung im ambulanten Bereich eine Ursache.

Wenn die Wunden abgeheilt sind, auch die auf der Seele und die Kräfte zurückkehren, dann taucht auch wieder die Sehnsucht nach körperlicher Nähe und Sexualität auf.
Die bange Frage: «Bin ich noch liebenswert und attraktiv?» beschäftigt viele Patienten.
Da sich Stomaanlagen und Sexualität in der «gleichen Gegend» abspielen, ist naheliegend, dass sich wechselweise Auswirkungen ergeben.

Die Frage ist, wollen wir «professionellen Betreuer» diese Tatsache beiseite lassen, um nicht ein zusätzliches, womöglich zeitaufwendiges Problemfeld mit dem Patienten zu bekommen oder wagen wir es, den Raum zu schaffen, wo diese ganz intimen Nöte und Sorgen der Menschen Platz haben, auch wenn sie nicht gleich gelöst werden können.

Es bedarf meist der Nachfrage, ob Unterstützung auch in dieser sehr persönlichen Lebenssituation gewünscht wird. Nur wenige Patienten sprechen das Thema Sexualität selber an. Sexualfunktionsstörung, die oft in Zusammenhang mit Operation oder Chemo- und Strahlentherapie stehen, bedürfen einer Aufklärung und einer Information über Behandlungsmöglichkeiten.

Wenn wir nicht danach fragen, bekommen betroffene Menschen auch nicht die Chance, sich mit den Auswirkungen einer Stomaanlage auf den Bereich ihrer Sexualität auseinander zu setzten. Nur was wahrgenommen und angesprochen wird kann als ein oder als kein Problem definiert werden.
Die Frage «Fühlen sie sich durch ihr Stoma in ihrer Sexualität beeinträchtigt?» steht nicht am Anfang eines Beratungs- oder Behandlungsgesprächs. Erst wenn eine gewisse Vertrauensbasis geschaffen ist, ist es möglich, Fragen die Sexualität betreffend zu stellen.

Die Angst vor Geruch oder Geräuschen ist ein Hemmschuh bei der Begegnung mit dem Partner. Hier können ermutigende Gespräche und kleine Tricks aus der Stomaambulanz eine wertvolle Ermutigung sein - z.B. Minibeutelversorgung für intime Stunden, bei den ersten Begegnungen vorher eine Nahrungspause von mindestens 4 Stunden,....

Viele Menschen in tragfähigen Partnerbeziehungen haben genügend Ressourcen, ihre vorübergehende oder bleibende Beeinträchtigung der Sexualität zu meistern.
Für einige Patienten ist das einfache «sprechen darüber» sehr entlastend, sie fühlen sich erleichtert, wenn sie hören, dass sie nicht alleine davon betroffen sind und dass es nicht ungehörig ist, wenn sie mit einem Stoma trotzdem an Sexualität denken. Andere brauchen die Ermutigung zu einem offenen Gespräch mit dem Partner.

Wieder andere Betroffene sind unsicher, wie sie überhaupt mit dem Thema Sexualität im Zusammenhang mit ihrem Stoma umgehen sollen. In diesen Fällen ist psycho- oder sexualtherapeutische Hilfe ratsam, da diese Menschen längere Zeit professionelle Unterstützung bei der Entwicklung ihrer Lebensvorstellungen und –ziele benötigen. Oft brauchen sie dazu Ermutigung und eine Liste mit Adressen.

Der Hinweis, dass Sexualität mehr ist als nur Geschlechtsverkehr, kann mithelfen, dass die Menschen auch andere Dimensionen der sexuellen Begegnung, wie z.B. den sinnlichen Austausch von Zärtlichkeiten, Streicheln und Kuscheln entdecken.

Menschen, die sich an die Auseinandersetzung mit dem Thema Sexualität nicht heranwagen oder sie auf die Seite schieben, benötigen unseren einfühlsamen Respekt, damit sie vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt den Mut und die Kraft dazu finden.

Immer wenn es uns gelingt, kranke Menschen zu bestärken, sich auf den Weg zu sich selbst zu machen, Veränderungen zuzulassen und auch mutig anstehende Entscheidungen zu treffen, dann können wir ein klein wenig zu ihrem «Heil-werden» beitragen.

Autorin: Martina Signer
DGKS, Kontinenz- und Stomaberaterin,
Dipl. Sexualberaterin und Sexualpädagogin am
KH der Barmherzigen Schwestern, Seilerstätte 4, 4010 Linz
Mail: martina.signer@ordensklinikum.at

Ein Interview mit Prof. Dr. Joachim Hartlapp, Chefarzt der Klinik für Onkologie, Hämatologie und Immunologie des Klinikums Osnabrück, aus einer Broschüre der Firma Hollister zum Thema «Liebe und Sexualität nach dem Stoma - Ein Ratgeber für Frauen»

Herr Prof. Hartlapp, was sind Ihrer Erfahrung nach die häufigsten sexuellen Schwierigkeiten von Stomaträgerinnen?

Dass sie sich selber nicht mehr so attraktiv empfinden. Ich glaube, damit haben sowohl Männer als auch Frauen das größte Problem, unabhängig davon, ob sie in einer festen Partnerschaft leben oder einen neuen Partner suchen. In den ersten Monaten, manchmal sogar in den ersten Jahren, finden sie sich so stark verändert, dass sie sich nicht mehr als «schön» empfinden. Und das macht den allermeisten Patientinnen erhebliche Schwierigkeiten. Es sind also nicht so sehr die körperlichen Veränderungen, sondern vielmehr die Folgen der körperlichen Veränderungen, die die Hauptschwierigkeiten ausmachen.

Ab welchem Zeitpunkt nach der Operation, die ja ein sehr schwerwiegender Eingriff in das Körperbild ist, ist sexueller Verkehr überhaupt wieder denkbar und möglich?

Das ist ganz unterschiedlich. Ich kenne Patientinnen, die bereits im Krankenhaus, wo die Wundheilung noch nicht abgeschlossen war, schon Verkehr hatten. Doch das stellt sicher eine Ausnahmesituation dar. Der größte Teil nimmt sexuelle Aktivitäten im Zeitraum von vier bis acht Wochen wieder auf, wenn die Wundheilung abgeschlossen ist und die Patienten sich einigermaßen an die veränderte körperliche Situation gewöhnt haben.
Meist sind es ja Schmerzen, die erst  gar nicht den Wunsch nach sexuellem Verkehr aufkommen lassen oder ihn mehr oder weniger ungenießbar machen.

Was sind die häufigsten Ursachen und Quellen dieser Schmerzen?

Das ist nicht ganz richtig! Wenn die Wundheilung abgeschlossen ist, haben die Patienten unter normalen Bedingungen keine Schmerzen. Beim Verkehr können zwar manchmal Schmerzen auftreten – nur, sexuelle Kontakte sind nicht mit der Kohabitation gleichzusetzen. Schmusen, berühren, streicheln, auch sexuell – das alles wird früher aufgenommen und kann es auch. Viele Partner und die Patienten selbst halten sich allerdings manchmal noch zurück aus der Angst heraus, es könnte weh tun. Wodurch es zu Schmerzen kommt, das ist ganz unterschiedlich. Es ist meist bedingt durch eine Veränderung der anatomischen Gegebenheiten. Wenn längere Zeit kein Verkehr stattgefunden hat, ist die Scheide häufig verändert. Vor allem bei älteren Frauen über 50 und 60 Jahren kann sich die die Scheide, durch die Operation teilweise mit bedingt, etwas verkürzen oder verlagern. Dann können Schmerzen auftreten, wenn man den Verkehr neu aufnimmt. Das gibt sich aber nach dem zweiten oder dritten Mal. Bei Patientinnen, bei denen die Scheide im Rahmen der Operation gerafft werden musste, können Schmerzen auftreten. Sie benutzen dann einen Dilatator. Das kann anfangs unangenehm, vielleicht sogar schmerzhaft sein, dann aber, beim Verkehr selbst, haben sie keine Schmerzen.

Gibt es eigentlich bestimmte Medikamente, die den Schmerzen, vielleicht auch der Lustlosigkeit entgegenwirken und sich besonders bewährt haben?

Zwei Dinge: Die Lustlosigkeit als solche ist mehr Psychisch bedingt, auch vor dem Hintergrund, dass man sich nicht mehr so schön findet und sich nicht traut. Das unterdrückt das Lustempfinden. Die Schmerzen kann man vermeiden, verhindern, reduzieren, zunächst durch ein Gleitmittel. Gerade in der ersten Zeit nach der Operation kann es sein, dass die Scheidenfeuchtigkeit  beeinträchtigt ist. Es kann dann länger dauern, es kann unangenehm sein, vor allem, wenn der Partner vielleicht etwas stürmisch ist. Aber dieses unangenehme Gefühl lässt sich durch ein einfaches Gleitmittel vermeiden.

Gibt es hinsichtlich des sexuellen Empfindens und der Schmerzen eigentlich signifikante Unterschiede zwischen Kolostomie- und Ileostomie-Patientinnen?

Die Kolostomiepatientinnen sind eher  beeinträchtigt als Patientinnen mit einem Ileostoma. Die psychische Beeinträchtigung ist ähnlich, doch bei Ileostoma-Patientinnen ist die direkte sexuelle Beeinträchtigung weniger ausgeprägt. Das liegt natürlich an den weniger einschneidenden anatomischen Veränderungen.

Wie wirkt sich eine Chemotherapie im Bereich des Beckenraumes auf das sexuelle Empfinden der Frau aus?

Im Wesentlichen ist es eine zunächst verzögerte Lubrikatio. Die Schleimhaut ist insgesamt trockener und etwas empfindlicher. Gelegentlich, insbesondere wenn eine aggressive Chemotherapie in Kombination mit einem Kortisonpräparat  durchgeführt wurde, ist eine höhere Rate an Pilzinfektionen möglich. Diese Infektionen muss man behandeln, aber sonst, im Laufe der Zeit, klingen sie wieder ab, vor allem, wenn die eigentliche Therapie abgeschlossen ist.

Wie steht es mit der Verhütung? Sind für Stomaträgerinnen hier besondere Faktoren zu beachten? Gibt es hier Unterschiede zwischen Kolostomie- und Ileostomie-Patientinnen?

Nein, bei diesen Patientinnen ist eine hormonelle Therapie durchaus möglich, da gibt es keine Einschränkung oder Beeinträchtigung.

Was ist im Fall einer Schwangerschaft – vielleicht auch schon vorher, bei einem vehementen Kinderwunsch einer Stomapatientin – besonders zu beachten? Ist eine Schwangerschaft überhaupt denkbar und wünschenswert?

Denkbar ohne weiteres. Wir betreuen selbst Patientinnen, die mit einem Kolostoma bzw. einem Ileostoma schwanger geworden sind, beide gezielt und gewünscht. In beiden Fällen wurde eine sectio durchgeführt, und beide Kinder sind in ihrer Entwicklung ganz normal. Sie müssen natürlich ganz besonders überwacht werden in einer ganz engen Kooperation mit dem Gynäkologen, Wie überhaupt Patientinnen dieser Art an einer Klinik betreut werden sollten, wo eine solch enge Kooperation möglich ist. Eine Schwangerschaft ist so ohne weiteres möglich.

Herr Prof. Hartlapp, das alles hört sich so an, als würde es für die Stoma-Patientinnen immer noch alle Möglichkeiten geben, sich voll als Frau empfinden zu können und auch, was das Sexuelle angeht, sexuelle Empfindungen zu haben und sie genießen zu können...

Ja, genauso ist das, das kann man bestätigen, vor allem, wenn beide Partner sich an die neue Situation gewöhnt haben.

Eine Sache war mir noch aufgefallen: Sie haben gesagt, Sexualität sei nicht gleich Kohabitation. Das ist eventuell ja sogar eine große Chance für beide Partner, hier vielleicht gelassener und ruhiger an die Sexualität heranzugehen...

Ja, vor allem langsamer!

Eine Frage zum Schluss: Gibt es irgendetwas, was Ihnen bei diesem Thema besonders am Herzen liegt und was Sie den Stoma-Patientinnen auf diesem Wege zurufen möchten?

Mut zum Sex! Sie sind ja im Grunde genau so bedürftig wie ihr Partner, sexuelle Beziehungen aufzunehmen. Und Sie sollten sich wirklich nicht scheuen anzufangen. Wenn die betroffene Frau von sich aus auf ihren Partner zugeht, fällt es ihm auch leichter. Es ist häufig so, dass der Partner Angst hat, er könnte seine Frau in irgendeiner Form verletzen. Dabei findet er sie ja weiter sexuell attraktiv. Es ist eher das Problem der Frau, dass sie sich nicht mehr als so sexuell attraktiv empfindet. Das ist aber nicht so! Darum: Mut anzufangen! Sie muss ihm Mut machen! Dann traut er sich!

Ein Beitrag von Dr. Reiner Simak, Klosterneuburg, und Univ.-Prof. Dr. Heinz Pflüger, Wien

Chirurgische Eingriffe am Darm sowie an den Harnorganen des Mannes erfordern immer wieder das Anlegen einer permanenten Darm- oder Harnableitung nach außen – sprich eines Stomas.

Solch ausgedehnte Operationen bedeuten bereits für sich allein betrachtet einen massiven Eingriff in das persönliche Körperempfinden oder «body image». So als ob diese körperliche Veränderung nicht bereits genug Belastung darstellt, haben Männer nach solchen Operationen oft noch mit einem weiteren Problem zu kämpfen: nämlich mit dem Nachlassen oder Ausbleiben der Erektionsfähigkeit.

Zahlreiche patienten-orientierte Empfehlungen, von Broschüren bis hin zu Internetseiten, weisen Männer auf die Möglichkeit hin, auch nach derartigen chirurgischen Eingriffen ein aktives Sexualleben wieder aufnehmen zu können und dies auch zu versuchen. Prinzipiell stellt ein Stoma aus medizinischer Sicht keinen Grund dar, davon abzuraten. Allerdings sollten die Betroffenen auch darüber informiert sein, was sie zu erwarten haben. Nicht jeder Patient wird seine Potenz behalten oder wiedererlangen, andererseits können manche Männer berechtigterweise dazu ermutigt werden, ganz bewusst und ohne Angst ihr Sexualleben wieder aufzunehmen. Nicht selten ist es die Angst  zu versagen oder körperlich an Attraktivität verloren zu haben, welche Männer in eine Impotenz treibt, für die es organisch gesehen keinen Grund gäbe.

Ein Grund für Potenzprobleme des Mannes nach Beckenoperationen liegt in der Natur des chirurgischen Eingriffs. Die Erektion stellt eine reflexartige Blutfüllung der Schwellkörper des Penis dar. Ausgelöst wird dieser Reflex etwa durch Berührungen, Körperkontakt und auch durch Reizung von Gehirnzentren und Körpersinnen, wie z.B. visueller Kontakt oder Bilder.

Diese Reize werden über Nervenbahnen zum Schwellkörper geleitet, und diese Nervenbahnen laufen in ganz speziellen Nervenfasern, aus dem Wirbelkanal kommend,  durch das Becken. Bevor diese Nerven den Schwellkörper erreichen, ziehen sie rechts und links in engstem Kontakt am Mastdarm vorbei, dann ebenso an der Harnblase und zuletzt an der Prostata. Zum einen sind diese Nervenfasern leicht verletzlich, zum anderen aus chirurgischer Sicht manchmal ganz bewusst nicht zu schonen.

Bei Tumoroperationen ist es das Bestreben des Chirurgen, den Tumor vollständig zu entfernen. Um dies zu erreichen, muss er sicher gehen «im Gesunden» zu operieren, das heißt, keine auch noch so kleine Tumorreste zurückzulassen. Wegen der unmittelbaren Nachbarschaft der genannten Nervenfasern zu vielen Organen des Beckens ist dies aber oft nur um den Preis einer Unterbrechung dieser Nerven möglich.

So schwer die Entscheidung zwischen Tumorfreiheit oder Potenzerhaltung erscheinen mag, der Arzt trifft sie heute zunehmend gemeinsam mit dem Patienten im Rahmen der Aufklärung vor der Operation. Fairerweise muss gesagt werden, dass selbst bei Planung einer sog. nervenerhaltenden Operation, auch unter günstigen Voraussetzungen diese nicht immer realisierbar ist. Selbst ausgedehnte Untersuchungen vor einer Operation bewahren nicht  vor überraschenden Befunden während des Eingriffs, welche keine Nervenschonung erlauben.

Wohlgemerkt ist hier nur von der Erektion die Rede. Für das sexuelle Lustempfinden wichtig sind andere Nervenfasern, die durch den Beckenboden laufen, und chirurgisch nicht zwangsläufig tangiert werden. Ein Mann kann daher eine Erektionsstörung haben, jedoch orgasmusfähig bleiben. Die gute Nachricht ist nun, dass es Erektionshilfen gibt, die genauso gut für einen Stomapatienten geeignet sind wie für jedermann. Hier sei auf die fast jährlich breiter werdende Palette an Medikamenten – zum Einnehmen oder Selbstinjizieren – verwiesen. Bei dieser Gelegenheit sei auch darauf verwiesen, dass zahlreiche Medikamente (z.B. Beta-Blocker, Psychopharmaka, Beruhigungsmittel, Schlafmittel, u.v.a.) ihrerseits Erektionsstörungen hervorrufen.

Ein weiterer Grund für Potenzprobleme bei Männern mit Stoma ist nicht im organischen, sondern im psychischen Bereich zu finden. Eine der häufigsten Ursachen für eine nicht organisch bedingte Erektionsstörung im Alter ist – bei allen Männern - die Depression.  Patienten mit Stoma sind verständlicherweise noch gefährdeter, eine solche zu entwickeln. Ein Stoma beeinträchtigt das Selbstwertgefühl, schürt damit Versagensängste, welche schließlich zu einem Lustmangel und zur Vermeidung von sexuellen Kontakten führt: dieser Teufelskreis wirkt als echter Erektionskiller. Wenn dies die eigentliche Ursache einer Potenzstörung ist, so wird in erster Linie der Psychotherapeut Hilfe anbieten können.

Für Stomaträger gibt es im Grunde genommen die gleichen Empfehlungen wie für alle Nichtstomaträger. Erster Ansprechpartner ist der Urologe.

Nach jüngsten Erfahrungen mit der Impotenz nach Beckenchirurgie sollte eine Wiederaktivierung der Erektion möglichst bald, nämlich innerhalb von wenigen Wochen postoperativ probiert werden. Dies kann zunächst medikamentös versucht werden, verschiedene Substanzen zur Einnahme stehen zur Verfügung. Es sind die gleichen Präparate, die seit einigen Jahren als „die“ Potenzpillen hinlänglich bekannt sind. Als Alternative bietet sich die SKAT- (=Schwellkörper-Autoinjektions-) Therapie an, bei der erektionsfördernde Substanzen direkt in den Penis injiziert werden. Hier kann je nach Dosierung und Erfahrung eine Erektion für 1-2 Stunden erreicht werden, allerdings ist zur sicheren Anwendung ein ausführliches Gespräch mit dem Urologen unbedingt erforderlich.

Aufwendiger sind zwei weitere Möglichkeiten, nämlich die sog. Vakuumpumpen und schließlich operative Eingriffe zwecks Implantation eines Schwellkörperersatzes (sog. Penisprothese). Bei der Vakuumpumpe wird ein Zylinder über den Penis gestreift, die Luft abgepumpt, und die durch Unterdruck erzielte Erektion mittels eines speziellen Gummiringes an der Peniswurzel aufrechterhalten. Nach Abstreifen dieses Ringes lässt die Erektion von selbst nach.

Bei den Penisimplantaten unterscheiden wir biegsame und hydraulische Implantate. Die biegsamen Implantate erzeugen eigentlich eine ständige «Erektion», lassen sich aber durch ihre Flexibilität in jede gewünschte Position biegen.
Die hydraulischen Implantate werden zugleich mit einer Miniaturpumpe eingesetzt. In Ruhe ist der Schwellkörperersatz leer, der Penis daher schlaff. Bei Druck auf die im Hodensack gelegene Pumpe füllt sich das Implantat und der Penis reagiert wie bei einer Erektion. Nach dem Verkehr wird mittels Pumpe das Implantat wieder entleert.

Im Folgenden noch einige praktische Hinweise für Männer mit Stoma:

Sofern der Stomabeutel richtig sitzt und daher dicht ist, gibt es kein großes Hindernis beim Geschlechtsverkehr. Da nicht selten die Scham besteht, sich dem Partner mit Stomabeutel zu zeigen, besteht, so wie bei jedem anderen Stoma auch, die Möglichkeit, ein Unterhemd oder T-Shirt zu tragen. Bei Männern mit einem kontinenten bzw. katheterisierbaren Stoma ist nur dann an eine Schutzabdeckung zu denken, wenn Unsicherheit betreffend der Blasenfüllung besteht oder eine Entleerung einige Stunden zurückliegt. Ein Selbstkatheterismus vor Verkehr gibt sicher den größten Schutz.

Kurzfristig sind kleiner dimensionierte Beutel oder Stomakappen ebenso sicher und zugleich weniger störend als die üblichen Stomabeutel. Mit einer Leibbinde kann der Stomabeutel zusätzlich fixiert werden, denn zu den größten Sorgen des Stomaträgers zählt bekanntermaßen, dass sich der Beutel löst.

Hilfreich ist auch hier die – zeitlich geplante – Entleerung: durch Irrigation, d.h. Einspülen von Flüssigkeit, und darauffolgende Stuhlentleerung, kann der Intimverkehr zeitlich in das etwa 24-36stündige Fenster der Stuhlfreiheit gelegt werden. Ähnlich wie beim Urostoma soll aber auch hier allzu starker Druck auf das Stoma bzw. die Bauchdecke vermieden werden, da insbesondere beim Kolostoma störende Geräusche oder Gerüche entstehen können.

Zusammenfassend soll noch einmal betont werden, dass es aus medizinischer Sicht keine Einwände gegen ein erfülltes Sexualleben mit Stoma gibt. Bestehen in der Partnerschaft  Hemmungen, sich dem Partner zu zeigen, sollte man primär das Gespräch mit ihm suchen. Auch wissen Urologen und Sexualtherapeuten, dass im Allgemeinen ein Mensch mit mehr sexueller Erfahrung eher bereit ist, auch andere Formen der Sexualität zu entwickeln oder Veränderungen zu akzeptieren. Im Urologen können Stomaträger darüber hinaus einen Berater finden, der bei Sexualproblemen wie gestörter Potenz das gesamte Spektrum der zahlreich verfügbaren Hilfen anwenden wird, umso mehr als das Stoma fast nie das eigentliche Problem ist.

Aus dem Ratgeber «Aktiv im Leben» der Firma Hollister, zum Thema «Liebe und Partnerschaft mit dem Stoma», 2015

Ein Stoma stellt für homosexuelle Frauen und Männer ebenso eine Herausforderung dar wie für heterosexuelle Menschen.

Nach einer Operation am Enddarm können Probleme beim Analverkehr auftreten. In jedem Fall sollten Sie Ihren Arzt fragen und die Wunde erst vollständig ausheilen lassen, bevor Sie in Erwägung ziehen, wieder sexuell aktiv zu werden. Die Operation am Rektum und/oder Anus (Schließmuskel) hängt von der Operationstechnik, der Art und dem Ausmaß der Krankheit und dem potenziellen Risiko für das Leben des Patienten ab.

Die Entscheidung, wie bei der Operation vorgegangen wird, ist eine Frage der medizinischen Beurteilung. Deshalb ist es wichtig für einen homosexuellen Mann, diese Angelegenheit vor der Operation mit dem Arzt zu besprechen. Auf diese Weise können Sie gemeinsam eine Möglichkeit finden, das Rektum an seinem Platz zu belassen und die möglichen Risiken dieser Entscheidung abzuwägen.

Ein wichtiges Wort der Warnung an Homosexuelle und Heterosexuelle gleichermaßen:
Das Stoma sollte niemals als ein Eintrittsort für sexuelle Handlungen benutzt werden. Dies zu tun, birgt das Risiko, das Stoma zu verletzen und führt fast unweigerlich zu einer weiteren Operation.

Lange ist es her, dass mich dieses Thema beschäftigte. Manche von kennen mich und meine Lebensgeschichte vielleicht, die seit 1979 vom Leben mit einem Ileostoma und seit 31 Jahren vom erfüllten Leben mit meiner Tochter geprägt ist.

Mein Name ist Susanne, ich bin inzwischen 59 Jahre und lebe bis heute glücklich mit Mann und Tochter in der Nähe von Wien. Mit 18 Jahren diagnostizierten die Ärzte eine Colitis Ulcerosa, eine chronische Darmerkrankung, die über drei Jahre in heftigen, schmerzhaften Schüben verlief und mich zu häufigen Klinikaufenthalten zwang. Hohe Cortison- und Sulfonamidgaben halfen nur zeitweise, bis ich mit 21 endlich in äußerst schlechter körperlicher Verfassung operiert wurde. Ergebnis war eine endständige zu kommen. Meinen Mann lernte ich vor der Operation kennen und er nahm mich auch danach so an wie ich war. Meine «Behinderung» war mehr meine und nicht seine, das ist bis heute so.

Wir planten unsere bevorstehende Heirat 1980 und schmiedeten Zukunftspläne, wagten jedoch damals nicht an ein eigenes Kind zu denken. Zwar hatte ich schon mit meinem Chirurgen nach der OP über eine Schwangerschaft gesprochen und er hatte von seiner fachchirurgischen Seite aus keine Einwände. Ich blieb jedoch eher skeptisch, zog genetische Komponenten für die Entstehung meiner Grunderkrankung in Betracht und hatte auch Bedenken wegen meines negativen Blut-Rhesusfaktors. Ende 1984 wurde ich schwanger und wir waren komplett «aus dem Häuschen». Wir freuten uns beide sehr auf unser Kind, doch regten sich in mir auch Gefühle der Unsicherheit über die bevorstehenden Monate und die Geburt. Ich ging auf die Suche nach Fachpublikationen, Erfahrungsberichten und knüpfte Kontakte zu Frauen, die bereits mit Stoma schwanger wurden. Eine Dissertation über «Schwangerschaft bei einem Ileo- oder Colostoma» (Edith Lohmeyer, 1982, Universität Düsseldorf) informierte mich über eventuelle Komplikationen und der Briefkontakt zu Stomaträgerinnen in Deutschland (über die Deutsche ILCO vermittelt) gaben mir mehr Sicherheit. Medizinisch wurde ich in Wien von Anfang an als Risikoschwangere betreut, denn in meinem gewählten Spital hatte man zu diesem Zeitpunkt noch wenig Erfahrung mit der Betreuung von schwangeren Stomaträgerinnen. Ab der 9. Schwangerschaftswoche ging ich zu regelmäßigen Kontrollen (Ultraschall-, Blut-, Harnuntersuchungen etc.) in die dortige gynäkologische Ambulanz und besprach mich auch mit einem Chirurgen über eventuelle Probleme rund um den immer größer werdenden Bauch.

Die ganze Schwangerschaft über ging es mir relativ gut, kaum Übelkeit, kein Erbrechen, lediglich ab der 20. Schwangerschaftswoche entwickelte sich eine parastomale Hernie (Bruch) und ein damit verbundener Darmprolaps (Vorfall des Stomas), die in den letzten Monaten vor der Geburt gelegentlich stichartige Schmerzen verursachten. Ab diesem Zeitpunkt ging ich einmal monatlich auch zur chirurgischen Begutachtung in eine Spitalsambulanz. Ich führte außerdem Buch über meinen «neuen Zustand», notierte Gewichtszunahme (13 kg insgesamt), Bauchumfang, Stomalänge und Narbenbreite der senkrechten Bauchnaht und besuchte einmal wöchentlich die Schwangerengymnastik. Mein Mann und ich bereiteten uns nach der Lamaze-Methode (richtiges Atmen, Massieren, Entspannen...) auf eine natürliche Geburt vor, denn es deutete alles auf eine solche hin. Meine Stomaversorgung hielt dem allem stand (Basisplatte und Ileo-Ausstreifbeutel) und bei leichten wechselnden Durchfällen und Verstopfungen wurde mir zu sauren Milchprodukten geraten. Ich gönnte mir viel Ruhe, gab meine Berufstätigkeit auf, ernährte mich bewusst gesund und vermied körperliche Anstrengungen. Zu unserem errechneten Geburtstermin kam unsere Tochter dann auf natürlichem Wege mit großer Unterstützung ihres Vaters, gelassener Hebammen und beherzter Ärzte in Lainz zur Welt. Bei einem Geburtsgewicht von 4380 g (ein richtiges Schwergewicht) musste ein Vakuumextraktor mithelfen. Für den Fall eines Kaiserschnitts war mein behandelnder Chirurg abrufbereit, was mir mehr Sicherheit gab. Unser «Sonnenschein» entwickelte sich prächtig, ich stillte sie bis zum 8. Monat, dann entschloss ich mich zu einer operativen Behebung von Prolaps und Hernie, die gut gelang. Seither habe ich diesbezüglich keine Beschwerden mehr, da ich bewusst darauf achte nicht schwer zu heben. Die ersten Jahre verbrachte ich zu Hause mit meiner Tochter, um das Leben mit Kind voll auszukosten.

Mit meiner Lebensgeschichte möchte ich denjenigen unter Ihnen Mut und Hoffnung machen, die mit einer chronischen Darmerkrankung und/oder Stoma vor der Entscheidung zum Kind stehen. Ich selbst bin eine optimistische Frau, die diese Entscheidung bis heute nie bereut hat. Unsere Tochter bereichert unser Leben in vielerlei Hinsicht und hat mich auch darin entscheidend unterstützt mich so anzunehmen, wie ich bin – denn auch ein offensichtlich nicht kompletter Bauch kann das Wunder des Lebens hervorbringen und hat aus mir eine glückliche und zufriedene Mutter gemacht. Diese Tatsache hat mein Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen gestärkt und mir ganz neue Wege eröffnet.
S.D.